11/05/2019 10h34
Com apoio do Governo do Estado, o Projeto editorial intitulado “Cada Passo Importa” da Maurício de Souza Produções, terá o Dia D neste sábado (11.05), às 16 horas, no MIS, para a entrega da primeira revistinha da Turma da Mônica com o personagem Edu, de 9 anos, que tem distrofia muscular de Duchene (DMD).
Em parceria com a Associação de Doenças Neuromusculares de MS (Adone-MS), Aliança Distrofia Brasil (ADB) e Sarepta Therapeutics (empresa norte-americana sediada em Cambridge que desenvolve medicamentos para doenças raras), o material tem objetivo de fomentar o diagnóstico precoce e a inclusão escolar e social, demandas comuns às doenças musculares e raras, além de divulgar as patologias, valorizar o respeito aos pacientes e estimular a boa convivência social.
A DMD ocorre em um a cada 3.500 a 5 mil meninos em todo o mundo, uma das doenças raras mais incidentes, e sua evolução é rápida, podendo levar ao falecimento do paciente na adolescência ou no início da fase adulta. O sinal mais importante da doença é a perda de força muscular, ou seja, as pessoas com DMD perdem progressivamente a capacidade de realizar atividades simples de forma independente e muitas vezes requerem o uso de cadeira de rodas no início da adolescência. Trata-se de uma doença genética, e o óbito acontece por falência cardíaca e respiratória.
Rosana Puga de Moraes Martinez, presidente da Adone-MS e diretora-presidente da Sociedade em Prol da Acessibilidade (SPA-MS), explica que Maurício de Souza quis elaborar um personagem com doença rara. Foi escolhida a DMD devido à sua alta incidência no Brasil: 65% dos meninos vão a óbito antes dos 25 anos. “Se o paciente tiver um diagnóstico precoce e receber tratamento adequado, podem superar os 40 anos. Existem medicamentos para tratar os sintomas, fisioterapia e terapias, é possível viver mais e melhor, apesar da sintomatologia severa. Muitos não têm informação, então brigamos por políticas públicas, e o projeto do Maurício de Souza vem com este objetivo”.
Nesta primeira revistinha, o personagem passa pela fase de diagnóstico: “o Edu passa por diversos especialistas até receber o diagnóstico, é uma verdadeira peregrinação. Muitos pacientes levam até dez anos para chegar ao diagnóstico correto. E o tempo faz toda a diferença para quem tem uma doença muscular rara. Nesta primeira fase do projeto, vamos entregar as revistas pras famílias e outras associações de doenças raras; numa segunda fase vamos vai levar pras escolas, pois os professores são grandes aliados, pois podem alertar os pais”.
A primeira história com o novo personagem foi lançada em 23 de março no Congresso Paulista de Pediatria. Antes disso, o projeto foi apresentado em fevereiro no estúdio Maurício de Souza em SP para as 18 associações que compõem a Aliança Distrofia Brasil (ADB), entre eles a Adone. A Maurício de Souza Produções realizou ampla consultoria com médicos e especialistas, para estruturar o projeto.
As revistinhas não são vendidas, são entregues gratuitamente nas 18 associações que representam doenças raras em todo o Brasil. Cabe às associações distribuírem diretamente aos pacientes e familiares. Serão lançadas três edições com o personagem Edu neste ano, a segunda edição em julho e a terceira, em setembro. O projeto ainda conta com um site com novas histórias do personagem Edu, com tirinhas e as revistinhas, que entra no ar até o fim deste mês: www.cadapassoimporta.com.br
A Mauricio de Sousa Produções é a maior empresa de entretenimento do Brasil, responsável por uma das marcas mais admiradas do país, a Turma da Mônica. A MSP investe em inovação e produz conteúdos em todas as plataformas com a mais alta tecnologia, alinhando educação, cultura e entretenimento. No universo digital, o canal no YouTube da Turma da Mônica já chegou a 9,2 bilhões de visualizações. Na área editorial, possui um dos maiores estúdios do setor no mundo e já passou dos 300 títulos, com venda de mais de um bilhão de revistas, responsáveis pela alfabetização informal de milhões de brasileiros.
Serviço: O Dia D da entrega da primeira revistinha da Turma da Mônica com o personagem Edu, de 9 anos, que tem distrofia muscular de Duchene (DMD), acontece no dia 11 de maio, sábado, às 16 horas, no MIS, que fica no 3º andar do Memorial da Cultura e da Cidadania (avenida Fernando Corrêa da Costa, 559). O evento é aberto ao público e a entrada é franca. Mais informações pelo telefone (67) 3316-9178.
Karina Lima – Fundação de Cultura de Mato Grosso do Sul (FCMS)
